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赵亚辉

重走中国西北角

 
 
 

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人民日报教科文部主任记者、第17届中国十大杰出青年、全国优秀新闻工作者。 我的邮件:zhaoyahui@sina.com 本博客内容除特别注明外,图片文字视频均属原创,媒体转载和出版请与我联系取得授权

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图文:触目惊心的大骨节病(大骨节病发作之后)  

2007-08-20 01:01:35|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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图文:触目惊心的大骨节病(大骨节病发作之后)
 
赵亚辉 摄/文
 
 

图文:触目惊心的大骨节病(大骨节病发作之后) - 赵亚辉 - 赵亚辉

大骨节病人严重变形的手和脚

 

图文:触目惊心的大骨节病(大骨节病发作之后) - 赵亚辉 - 赵亚辉
大骨节病人的手指骨节肿大


触目惊心——全村400人有200多人患有大骨节病
轻则丧失劳动能力,重则生活不能自理,大骨节病危害革命老区

图文:触目惊心的大骨节病(大骨节病发作之后) - 赵亚辉 - 赵亚辉

27岁的林卓泽仁 

 

图文:触目惊心的大骨节病(大骨节病发作之后) - 赵亚辉 - 赵亚辉

林卓泽仁握紧拳头就是这样 

 

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林卓泽仁身高只有1.1米

 

   我面前这个27岁的年轻人,外表看起来很沧桑,佝偻的身躯,无神的眼睛,举步维艰的姿势,肿大夸张的骨节……。这一切,很难让人和心目中强悍魁梧的藏族小伙联系起来。
   还有,确实无法让人相信,他的身高只有1.1米。
   他的名字是林卓泽仁,他所在的若尔盖县包座乡卓塘村有400多人,其中有200多人都是大骨节病人。
   林卓泽仁就是其中的一个,小时候并不能看出来,他能跑能跳,能干活能打球,他还有着自己一连串的梦想。
   但是从十几岁开始,幸运离他远去了,他像妈妈一样,有了大骨节病的症状。病痛逐渐侵入了他的骨节,侵入了他的肢体,也侵入了他的梦想,侵入了他的心灵。
   从健康人到重度大骨节病人的历程犹如一场噩梦。开始,他的骨节变大了,手指关节,膝关节,肩关节……;他握不住拳了,握不住镰刀了,握不住筷子了……;他抬不起肩膀了,弯不下腰了,蹲不下去了,走不了路了……;他失去了劳动能力,失去了生活自理能力,失去了自己一切一切的梦想……
   现在的他,已经完全没有梦想了,因为他根本不敢去想。光是那种病痛来临时撤动心肺的疼痛,就会让他的脑子空空如也,不再有任何梦想的空间。
   作为一个重度大骨节病人,他的生活不再由自己决定,他的生存也不再由自己决定。
   在卓塘村,像他这样的大骨节病人并不在少数。事实上,在林卓泽仁家里6口人中,就有3个人是重度大骨节病人。他62岁的母亲索朗的病情和林卓泽仁一样重,这种病痛母亲已经忍受了30多年。
   林卓泽仁的家庭就是全村的一个缩影,家里患病的比例也正好和全村一致。

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林卓泽仁的母亲也是重度大骨节病人

 

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林卓泽仁母亲的双手

 

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 林卓泽仁的双腿和双手骨节都肿大了

 

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林卓泽仁只能靠补助过日子,这是他的残疾人证

 

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林卓泽仁的手臂只能抬到这个高度

 

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这个老人怎么握拳头都握不住


   卓塘村是若尔盖县包座乡一个大村,这里是当年红军长征经过的地方,著名的包座战役就发生在这一带。红军当年通过若尔盖大草地后,第一个大仗也是胜仗就是包座战役,打通了北上的道路,在长征历程中具有重要的意义。
   70多年过去了,当年的战场已经被森林草原覆盖,当年的藏族村寨却笼罩在大骨节病的阴影中。
   从若尔盖县城到卓塘村,我们从大草原进入了深山老林,在崎岖的山区土路中穿行了很久。当我到达卓塘村,站在村委会的大院里的时候,面对着几十个老老少少的大骨节病人,尽管事先有了一定的思想准备,眼睛却依然湿润了。
   眼前的场景太触目惊心!
   他们颤抖的伸出骨节肿大双手,费力地露出肿大变形的膝盖,蹒跚地拄着拐杖前行……
   村子周围是美丽的高山和绿色的森林,天空碧蓝如洗,眼前的一切好像很不真实,却又异常真实。
  我含着泪水,依依记下他们的名字:更秋、卓玛、甲让、周学、但错……

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一双双眼睛充满了期待

 

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美丽的若尔盖县包座乡


 

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包座乡的原始森林和草地

 

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红军长征中著名的包座战役遗址

 

无法治愈——“我得了这病,这辈子没什么指望,就算交代了

大骨节病病因成迷,无有效治疗方法,一旦患病,病痛伴随终生

 

   “我得了这病,这辈子没什么指望,就算交代了!”32岁的周学的话让人听着十分悲凉。他患病几年了,他的家里5口人中,除了12岁的孩子还看不出来比较正常外,其他4个人都是大骨节病患者。

    一家人都丧失了劳动能力,只能靠低保和退耕还林款生存。他的家外表还不错,因为房子搬迁时政府帮助建的。但是屋子里面却让人难以想像的凄惨,由于没有家人劳动能力,只是在地上铺上了一层木板做床,上面凌乱的堆着发黑的被褥。
   而这个床几乎是屋子里唯一的东西。

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这一家人有4个大骨节病人

 

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大骨节病人的手和脚

 

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一个病人的家

 

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他们就住在这样的房间里

 

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 这是他们的“厨房和客厅”

 

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 大骨节病人行走不便,只能呆在自家门口

 

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这是卧室,仅有一张这样的床,棉絮已经发黑了

 

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建房时留下的材料堆在房间里


   在62岁的甲让家里,他颤颤悠悠地告诉我,自此28岁时有了这个病,什么法子都试过了,就是没有一点办法,越来越严重,越来越疼,逐渐丧失了劳动和生活能力。幸好国家有政策,让他基本能够生活,现在只能是过一天算一天,扳着指头数着日子。
   “这么多年过去了,我们对大骨节病还是没有办法,无法治愈。”跟踪了大骨节病十几年的若尔盖县疾病控制中心副主任杨荣明告诉我:“不论国内国际,这个病到现在都没有找到确切的病因,也没有找到有效的治疗方法,一旦患病,病痛会伴随终生。”
   杨荣明说,大骨节病是一种变形性、多发对称性、地方性骨关节疾病,主要侵害生长发育期的儿童,导致关节软骨坏死,轻者关节粗大、疼痛,活动受限,重者可致身材矮小,畸形丧失劳动能力和生活自理能力。

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 62岁的甲让老人

 

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 这是甲让老人的残疾人证

 

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 县疾病控制中心副主任杨荣明给甲让复查

 

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 与杨荣明的手掌比,甲让的手掌明显短了一截

 

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 甲让平时走路很艰难,而且只能依靠拐杖

 
   在我国,大骨节病主要分布在东北至西藏的一个狭长高寒地带,若尔盖是一个重病区之一。
   大骨节病的病因至今说不清楚,第一种说法是生物地球化学说(低硒说),在该病流行区,土壤、粮食和人发中偏低的硒含量与病情有非常明显的负相夫系。第二种说法是水中有机物学说,水中腐殖酸总量和腐殖酸(-OH)与病情有非常明显的正相关系,病区饮水中微量元素不足、过剩和失衡可能是引起营养不良性改变的因素。第三种说法是,粮食真菌毒素中毒学说,青稞等作物受潮后会产生T-2毒素,造成大骨节病。
   “既说不清楚病因,又没有特效药,如果得了这个病,几乎是束手无策。”杨荣明说,“对于已经得病的人,没有别的办法,只能靠政府帮助来解决他们的生存问题。更重大的问题,也是我们的责任,就是要尽力保证那些病区里没有得病的人,特别是孩子,不要再得上这个无法治愈的疾病。”


情况严峻——全县每14个人中就有1个大骨节病人
若尔盖县病人总数已达4258人,占全县普查人口的7.4%

 

   虽然政府部门最近几年一直在努力,但是大骨节病的现实情况却依然很严峻。
   若尔盖全县辖16乡、1镇、95个行政村、3个居委会,居住有藏、汉、回、羌、彝等12个民族,总人口70283人,其中农牧业人口60967人,占86.7%:藏族63548人,占90.4%。
   按国家、省、州的安排部署,若尔盖县大骨节病普查工作于2006年12月6日正式启动,截止2007年3月9日,完成检查人数60070人,总骨关节病人6170人,比例约为10%,其中大骨节病人数为4258人,比例约为7.1%。
   这就是说,全县每10个人中就有1个关节病人,每14个人中就有一个大骨节病人。“虽然在普查的结果中,重度病人的比例不算很大,但是大骨节病覆盖的人数却很惊人,根据过去的情况看,随着年龄的增长,轻度的病人会逐渐变重,会从影响病人的行动开始,逐渐影响他的劳动能力以至生活能力。”杨荣明说。
   通过大骨节病普查显示,在若尔盖县包座、求吉、巴西、阿西茸、班佑五个乡,大骨节病病情较重。特别是在包座乡,共有3100人受检,竟然有944名大骨节病人,超过30%。病区集中分布在高山峡谷、阴暗潮湿地带,饮食以糌粑和乳制品为主。  
   这一地区是当年红军长征经过的地方,广大农牧民当年为红军北上作了积极的贡献,留下了著名的“巴西会议”会址和“包座战役”遗址,属于革命老区。
   杨荣明说,由于病魔缠身,部分丧失了劳动能力,加之病区所处地理位置偏僻,生存环境条件极差,缺医少药的情况相当严重。差不多有60%的村寨居住在阴山和高半山上,人畜饮水困难,交通闭塞,文化设施十分落后,群众长期在贫病交加的困境中挣扎,陷入了越病越穷、越穷越病的恶性循环。

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这些村民都患上了大骨节病

 

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 大骨节病人

 

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患病老人行动极不便,只能靠拐杖一步一步地走

 

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 这个病人有了一些并发症

 

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 这个年轻人的腿部肌肉萎缩得很严重

 

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 大骨节病人的腿骨节

 

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患了大骨节病的她只能这样一步步艰难的行走

 

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瘦弱的患病老人


积极应对——实施综合防治大骨节病应对计划
移民搬迁、易地育人、改变食物结构……把防治工作与教育、卫生、基础建设相结合

 

   “对待已经得病的人,我们没有太好的办法,但是我们可以通过努力,让没有得病的人不再得病,特别是孩子们。”
   在公路边的巴西乡,我看到一座条件很不错的崭新中学——巴西中学,这里有明亮的教学楼,有标准的草场,还有设施完备的宿舍楼和食堂。
   “我们这里有449个学生,全部是大骨节病区13至15岁的孩子,他们寄宿在这里读书,吃住都在这里,远离病区,并且不从家里带任何食物。”巴西中学校长王安富说:“这种方式就是‘易地育人’,是应对大骨节病的一种非常有效而重要的措施,让病区里的孩子脱离了患病的危险,而且便于有利于他们的教育。”
   “孩子们在学校里住是不花钱的,国家每个月给每个孩子补助伙食费80元钱,县里再补助20元钱。”王安富说:“这100元虽然少点,但也基本能够让孩子们吃好。”
   14岁的如来亚是求吉乡下黄寨的藏族孩子,他家里有6口人,3个都是大骨节病人。爷爷的病最重,上厕所、吃饭、脱衣服都要人帮忙。如来亚7岁的时候,就离开了家,来到巴西小学住校读书,去年刚刚升入巴西中学读初中。在这里,他远离了家庭,也远离了病区,远离了大骨节病。
   “要彻底改变病区落后面貌,必须把大骨节病防治工作与教育、卫生、基础建设设施结合起来。”若尔盖县委书记张锐说:“从1995年起,我县把包座等5个乡的大骨节病综合防治扶贫开发工作列入重要议事日程,把‘治病’同换粮、搬迁、就地改造、改善食物结构、发展卫生事业结合起来;把‘治愚’同异地育人,发展文教事业,推广科学技术,培养科技人才,解决饮水、电、路、电视等基础设施建设工程结合起来,先后采取了一系列有效措施,在大骨节病区实施了综合扶贫开发项目,取得了一定的成效。”
   过去几年,若尔盖县集中力量,整合资金,采取整体搬迁,集中安置与分散安置相结合的办法,有组织、有计划地对居住在高寒山区、阴山陡坡地区、大骨节病重病区的包座乡卓塘、达来两村,求吉乡的麻藏、苟哇等村实施了集新村扶贫、移民扶贫和大骨节病综合防治工程为一体的综合性扶贫开发项目,累计移民安置545户。   
   在移民安置点,使贫困农牧民的生产生活条件和居住条件得到了改善。移民安置点的基础设施齐全,实现了通电、通水、通公路,解决了长期以来交通不便、生产生活用水困难、行路难等问题。有95%的农牧户盖上了宽敞明亮的砖木结构房,实现了卧厨分离、人畜分居。
   为了避免食物引起大骨节病,在病区实施了换粮改变食物结构的举措,调整病区的产业结构和食物结构,改变过去主要种植青稞、小麦为种植胡豆、豌豆、油菜籽以及马铃薯等经济作物,既改变了病区群众的饮食习惯、膳食结构,又达到了“以粮治病”的目的。

 

异地育人的巴西中学有449名学生

 

 

巴西中学宿舍楼

 


 

 学生们的宿舍

 

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这些病区的学生吃住都在学校里 

 

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在政府的帮助下,山上的病人们都移民搬迁到山下,房子都是政府帮助建造的

 

 

卓塘村村口

  
困难不少——三大问题制约防治进程
大骨节病综合防治是一项复杂的社会系统工程,需要建立社会保障体系

   “实践证明,移民扶贫和大骨节病综合防治工程,是解决大骨节病区、高寒山区和缺乏生存条件的地方贫困群众温饱、脱贫致富问题的唯一途径。”杨荣明说:“但是,我们依然面临这很多难题,主要有三大问题。”
   一是大骨节病综合防治工作是一项复杂的社会系统工程,需要大量的资金投入,而各病区都是贫困区,仅仅依靠自身力量,一些根本性的预防措施,如换粮、退耕还牧、退耕还林、搬迁等重大措施都无法实现。
   二是没有相应的大骨节病监测机构、技术专业人才和监测设备,开展普查工作和对大骨节病进行监测、预防和治疗难度大。特别是对于孩子来说,是否患有大骨节病是很难通过肉眼看出来的,必须进行x光的检查和监测。
   三是由于受自然条件恶劣、社会保障系统薄弱和自身综合能力差等因素的制约,大骨节病人们生活能力低,相当一部分人完全丧失了劳动能力,他们处在越贫越病、越病越贫、贫病交加的恶性循环中而不能自拔。这部分病人已不再是单纯治疗问题,应从各方面努力改善他们的生存、生活环境。最大限度的增加大骨节病人的生产、生活救济和供给,使他们安度晚年。


 

  患病老人

 

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患病老人和她的房子

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患了病的年轻人看上去都很瘦小 

 

   在大骨节病区采访的过程,对于我来说是一种难忘的经历。对于一个大骨节病人,做健康人是一辈子遥不可及、不可能实现的梦想;对于一个健康人来说,大骨节病是一种触目惊心、无法体会的痛苦。
   这是一种奇特的对比。我想,正因为此,我们健康人应该多付出一些努力,去关心、关注和帮助大骨节病人。希望能有一天,经过我们的不懈努力,这种疾病能够在中国不再发生的历史。

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我和患病的村民们

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赵亚辉 重走中国西北角采访行动简介
     

   自6月21日起,从四川内江出发,将历时半年,行走西北,反映时代大变迁下的微观西部。路线涉及7个省区,超过120个县:寻访川西北——迂回甘南——西上祁连山——行走河套——纵穿宁夏——环绕巴丹吉林——嘉峪关外——丝路西行——探秘罗布泊——远征西北角——回访红色之都。欢迎大家参与,欢迎提供新闻线索,欢迎点题。

 

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